在“铁肺”里的生活，是一个怎样的体验？

铁肺发明于20世纪20年代，是为了帮助小儿麻痹症患者在其躯干和腹部肌肉停止工作后，进行呼吸。在整个20世纪，人们对铁肺进行了改进，但这个几乎已经过时的医院设备，看起来仍然很像一台用于审讯的机器，或一种残酷的医疗工具。对少数人来说，铁肺有救命之恩；而对少数人来说，这种圆柱形呼吸机是生活的麻烦。

铁肺可以被看作是一个医学奇迹，或是一个潜在的监狱，或者一个生活中小小的不便。身处铁肺，意味着生存和摆脱痛苦，但代价是牺牲自由。

铁肺为许多患者带来了急需的缓解

1930年，《大众机械》杂志描述了病人进入铁肺的过程。

病人被放置在滑床上，被塞进铁肺里，罩子被紧紧地锁住。在病人的脖子上调整一个橡胶项圈，使这个项圈紧紧贴合，几乎没有空气可以通过。然后打开开关，铁肺开始工作。

上世纪70年代第一次使用铁肺的马歇尔·巴尔说，这种体验很舒服。

嘴上没有呼吸器，只是平躺在床上，由机器代为呼吸，这种轻松的感觉让人很放松。又很安逸，因为在铁肺里让你没什么事可做......你通常只能选择闭上眼睛睡觉。

2016年，吉姆·科斯特洛描述了他在上世纪50年代，感染小儿麻痹症后使用铁肺的经历。

我躺在那里，听着马达抽打着一个大波纹管，它会改变里面的气压，产生部分的真空，使我的肋骨抬起来，把空气吸入肺部，然后产生正压，压缩我的肺部，这样我就可以呼气了。

我进这个铁肺并不害怕。我当时病得太重，也太痛苦了，所以已经根本不在乎了。真正让我害怕的是护士或医生要打开铁肺的时候。

铁肺在20世纪20年代被发明出来，以帮助那些患小儿麻痹症的人

小儿麻痹症是由脊髓灰质炎病毒引起的，它会削弱神经系统。大部分人接触到它的不会产生任何症状，但其他人则会出现发烧、胃部不适和疼痛感。在小儿麻痹症影响脊柱和脑干的情况下，这种疾病会导致麻木、僵硬和最终瘫痪。在20世纪50年代乔纳斯·索尔克（Jonas Salk）开发出疫苗之前，小儿麻痹症患者很少有可靠的治疗方法。

19世纪末和20世纪初，工业革命后的城市发展加剧了小儿麻痹症的爆发。每年都有数万例病例报告，数千人死于此病。小儿麻痹症主要影响婴儿、儿童和老人，医生几乎没有办法帮助那些因病毒麻痹胸腹，而失去呼吸能力的病人。

哈佛大学的研究人员Philip Drinker和Louis Agassiz Shaw Jr，在20世纪20年代末开发出一种保持人们呼吸的装置。他们的发明是为了帮助病人有足够长的呼吸时间，让他们的身体得以恢复。Drinker和Shaw的罐式呼吸器，是用一个电动机、真空吸尘器和一个密封的铁盒制成的。负压装置迫使病人的肺部吸入空气。

使用铁肺并不意味着孤独和寂寞

像玛莎·摩根、保罗·安德森和马克·奥布莱恩这样的人，尽管依赖铁肺，但他们还是决心过上充实、独立的生活。

已故的玛莎·摩根写了一本回忆录，讲述了她在铁肺中的几十年，名为《呼吸：铁肺的一生》。玛丽·道尔顿（Mary Dalton）介绍，她在2005年执导了一部关于玛莎·摩根的纪录片，名为《玛莎·摩根在拉蒂莫》（Martha in Lattimore），她上过大学，阅读量惊人，主持过晚宴，在1994年有了电脑之后，她找到了无数的方法来结交朋友，享受新的体验。

安德森告诉CBC电台。

我最初的看法是，我可以让自己适应铁肺，也可以让铁肺适应我的欲望和生活方式。所以我决定，后者让铁肺适应我的欲望和生活方式如何？

他兑现了自己的承诺，上了大学，从法学院毕业。

马克·奥布莱恩是一位诗人，1996年奥斯卡获奖纪录片《呼吸课》中就有他的身影。他在加州大学伯克利分校获得了学士和硕士学位。作为一名记者，奥布莱恩为许多出版物做出了贡献，并写了几本书，包括《铁肺人》。他用一根棍子打字，操作收音机和电视机，翻书页。并且奥布莱恩住在自己的公寓里，由兼职帮手协助他完成一些日常活动。

最早使用铁肺的人是儿童

菲利普·德林克和小路易斯·阿加西兹·肖在猫身上进行了他们的第一次铁肺试验，但他们很快就把注意力转向了儿童。1928年，他们在波士顿的儿童医院，将一个患有婴儿瘫痪症的8岁女孩放入他们的设备中。她在机器里呆了几分钟就能呼吸了。随后，约翰·爱默生发明了一种更轻、更高效的铁肺。

随着小儿麻痹症在儿童中的流行，费城和芝加哥等城市的儿童医院，很快就开始使用这种装置。医院建立了一整间铁肺室，以同时治疗多个病人。

铁肺上安装了一面镜子，让使用者可以看到周围的环境

为了让铁肺患者更好地观察周围的世界，其中一个办法就是安装一面镜子。普雷斯利回忆说，他的镜子与电视机正对着，而这教会了他一件事：当单词和句子的字母颠倒时，应该如何阅读。

普雷斯利和铁肺使用者马歇尔·巴尔都在头顶安装了框架，用来放置书籍、报纸和其他阅读材料。不过，从巴尔的角度来看，"你必须要有人来翻页，所以这个架子真的没什么意义"。

作家兼诗人马克·奥布莱恩（Mark O'Brien）找到了解决这一挑战的方法，他用一根12英寸长的棍子来翻页，以及移动附近的桌子，并在其中完成其他小任务。

不是每个人都能一直呆在铁肺里的

20世纪中叶，当小儿麻痹症患者处于早期阶段时，人们使用了一个铁肺，让身体有时间进行自我修复。许多患者使用该装置约两周，然后就会完全康复。

无法恢复自主呼吸能力的人，或出现小儿麻痹症后遗症的人，可以间歇性地使用铁肺，有些人至今仍在使用。

达拉斯律师保罗·安德森描述了他使用铁肺的经历。

我曾带着它旅行，把它放在卡车里。我带着它上过大学，住过宿舍。而这也把所有人都吓坏了。

1949年23岁时感染小儿麻痹症的June Middleton在2008年透露，虽然她每天都会在铁肺里休息，但每天在铁肺中呆的时间大概有18个小时。吉姆·科斯特罗在必要时使用铁肺，但还有其他工具可以帮助他呼吸，比如呼吸机面罩。

马歇尔·巴尔在20岁出头的时候，在铁肺里呆了三周后，开始在设备外花更长的时间间隔。他发现，虽然他可以在机器里休息，但他无法完全逃离机器，于是开始在机器中度过夜晚。他回忆说，他的母亲晚上把他关进装置里。

这种机器的唯一缺点是，你的头在外面，你的胳膊在里面， 如果你的鼻子痒，你就不能抓痒。我母亲的工作往往是帮我解决我的任何痒处。就是 "左，右，上，下，对，就是这样。" 如果你笑起来，让你的眼睛有了泪水，那么它们就会流到你的耳朵里，而你对此却无能为力。

有些病人会更喜欢铁肺。玛莎·安·利拉德在2013年告诉《每日邮报》，虽然她可以在呼吸机外面有更多自由的时间，但她并不想。在铁肺里是“美妙的”，她说，因为其他呼吸器不能给她同样的缓解，也不能让她好好休息。由于担心炎症，她也不能使用一些替代品。

换衣吃饭需要别人的帮助

在铁肺中的生活意味着，当涉及到病人最基本的需求时，需要他人的帮助。而且当一个人只有头在外面时，进食是很困难的。

因为你是平躺着的，所以你在吞咽时需要小心翼翼，必须跟随机器的节奏吞咽。因为机器会把你的横膈膜拉进去，然后再推出来，你需要等到它的推出来的时候，你才能进行吞咽。

吉姆·科斯特洛还记得给他换衣服的服务员。

我的睡衣和床单的更换，是由一组护士完成的，他们会事先准备好了一切。而且他们会非常迅速地进行必要的工作，仔细地监测我。这往往要经过多次开肺，拉着我的担架床进进出出才能完成任务。而这个过程简直是一场噩梦。

加里·普雷斯利在被放入铁肺后，对食物有了不同的体验。在意识到自己再也回不到以前的生活了，加上身体活动能力的整体下降，他不想吃东西。他在《七轮车》一书中写道：

在铁肺中里，我已经变成了一个枯萎的，并且由不安全感、忧虑和抑郁组成的集合体。寄居在大机器里的干瘪的身体，只需要很少的燃料，而最少的燃料也不会产生什么浪费。我不记得自己是什么时候拒绝进食的，而我也根本不在意。我记得勺子压在我的嘴唇上，但我没有接受，我不饿。

我想，我的身体在等待我的精神下定决心活下去。

照顾其他人需求对病人和护理人员来说都很困难。沿着设备的一侧打开，移动四肢或应用热敷，降低压力，使患者处于呼吸窘迫的状态。护士还帮助患者排便和排尿。吉姆·马鲁格在《与小儿麻痹症共存：流行病及其幸存者》一书中回忆道：

护理人员处理我的褥疮，移动我的四肢，清洁我的牙齿，洗干净我，时不时地给我刮胡子，并剪掉我的头发的边缘。

有时铁肺不够用

在20世纪50年代小儿麻痹症流行期间，在偏远地区，需要铁肺的人比可用的设备多，于是医生面临着一个艰难的选择：是把最严重的病人直接送进设备，还是设法拯救生存机会更大的病人。

当一位名叫路易丝·莱克的年轻女性需要铁肺时，医生们选择将机器给另一位患者，一位刚生完孩子的母亲，结果却看到她的死亡。约瑟芬·霍华德的丈夫和她的五个孩子都患有小儿麻痹症，但她的大儿子理查德却先接受了铁肺的治疗。

使用铁肺还伴随着其他风险。2008年，田纳西州的一次停电导致了戴安·奥德尔的去世。这位61岁的小儿麻痹症幸存者，已经使用铁肺数十年了，她的家人无法及时将机器与发电机连接，以挽救她的生命。

铁肺重达数百斤

铁肺长长的金属圆筒、管子、马达和其他部分的重量大约为800磅。重量是该设备的一大障碍，使其难以携带和分配空间。

让人望而生畏的是，铁肺的体积也造成了该机器的污名。当Peg Kehret想到年轻时感染小儿麻痹症后在铁肺中的生活，她称这种装置为“一只灰色的章鱼，随时会把我吞掉”，随后她开始哭泣。

然而，15岁时感染了小儿麻痹症的拉里·亚历山大却说，铁肺是“拯救生命的天使”。对他来说，与忍受疾病的痛苦相比，铁肺的重量根本不算什么。

铁肺的生活不一定没有浪漫

约翰·普雷斯蒂奇在1955年17岁时感染了小儿麻痹症。他在铁肺中度过了7年时间，然后才转而使用其他设备。在医院住了16年后，普雷斯蒂奇与妻子玛姬结婚，玛姬曾是他的职业治疗师。2006年去世的约翰·普雷斯蒂奇描述了他们在一起的“非常充实和活跃的社交生活”。

我们可以去旅行，出现在最令人惊讶的地方！我们也非常幸运，有这么多非常好的朋友，当我们需要帮助的时候，他们总是在我们身边，而且他们似乎并不介意我们出现时造成的混乱。我们最大的问题是交通问题，但我们尽量围绕着无障碍场所安排我们的生活。

诗人马克·奥布莱恩是2012年发行的一部故事片《会话》的灵感来源，该片讲述了奥布莱恩与他雇佣的亲密关系代孕人的故事，他的处子之身。1990年，奥布莱恩在《太阳报》上发表了一篇名为《论见性代孕》的文章，讲述了他与代孕者谢丽尔的经历。他写道：

“亲密关系”是普通生活的一部分，而不是留给神和摇滚明星的活动。我意识到，如果我与自我仇恨和悲观主义作斗争，它可以成为我生活的一部分。

我对爱和被爱的渴望，等同于我对孤立和我对打破它的恐惧。这种恐惧是双重的。我害怕得到的只是拒绝。但我也害怕被接受和被爱。因为如果后一种情况发生，我将为我所浪费的时间和生命而诅咒自己。

铁肺已被其他呼吸辅助设备所取代

科技改变了铁肺，让它变得更小、更便宜。铁肺是一种负压呼吸机，也就是说它的工作原理是降低肺细胞周围的压力。而正压通气机则是提高气道内的压力。负压通气一般需要大型、笨重的设备，而正压通气可以使用管道或鼻罩或面罩。

20世纪50年代和60年代带来了较新的负压设备，这些设备不那么笨重，更像衣服或盔甲一样包裹着身体，包括杯套式呼吸机和压力夹克。正压技术的兴起导致了面罩的更多使用。

在小儿麻痹症疫苗降低了全世界的病例数后，铁肺的发病率也越来越低。1959年，美国有1200人使用铁肺，2004年，只有39人使用铁肺。

然而，一些小儿麻痹症患者认为，负压铁肺是他们的最佳选择。少数铁肺仍在使用，截至2017年，美国可能只有三个。

铁肺的创造者起诉一位改进他们设备的发明者

在Philip Drinker和Louis Agassiz Shaw开发出他们的铁肺后几年，爱默生（John Emerson）对设计进行了修改。爱默生是马萨诸塞州剑桥市的一位发明家，他在1931年改进了可以滑入和滑出设备的床，并在机身侧面增加了窗户。爱默生将呼吸器的成本降低了一半，同时也大大减轻了其重量。

然而，Drinker起诉爱默生，称发明者侵犯了他的“铁肺”专利。

从爱默生的角度来看，Drinker（专利上没有Shaw的名字）不应该拥有一个可以拯救人类生命东西的专利。而且在1931年Drinker获得专利之前，他还在进行设计工作。此外，爱默生认为这项技术本身早于哈佛大学的研究人员，认为Drinker没有保持对机器各个部件的权利。法院判决爱默生胜诉，最终取消了Drinker的专利。于是爱默生的设计很快成为了首选。

20世纪30年代，一个铁肺的价格和一栋房子的价格一样

当Philip Drinker开始销售他的呼吸器时，他的价格约为3600美元。而一旦有了约翰·爱默生的竞争，Drinker就降低了价格，但他仍然收取了1500美元，并且每卖出一个都要收取专利费。但即使爱默生做了改进，铁肺的价格也很昂贵。当爱默生和他的同事（也是表弟）大卫·加里森（David Garrison）在1931年介绍他们的设备时，每台机器的价格约为1000美元。

不过，只有医院才能买得起铁肺。在20世纪30年代初，根据不同的地点，自住房屋的价值从1000美元到20000美元不等。随着20世纪30年代收入的下降和失业率的大幅增长，很少有人能买得起这种设备。

当富兰克林·德拉诺·罗斯福总统成立了国家婴儿瘫痪基金会（NFIP），并于1938年更名为 “March of Dimes”时，该组织率先帮助小儿麻痹症患者，获得生存所需的医疗服务。

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